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Hola, soy Leo. Tengo diez años y me encanta dibujar, escuchar música y jugar videojuegos. Soy un niño como cualquier otro, ¡solo que mi cuerpo funciona un poquito diferente! Tengo algo que se llama Distrofia Muscular de Duchenne. Suena complicado, ¿verdad? Significa que mis músculos se cansan más rápido que los de otros niños. Por eso, uso una silla de ruedas para moverme. ¡Yo la llamo mi súper silla!
Mi día empieza con una sonrisa. Mamá me ayuda a vestirme porque a veces es difícil levantar los brazos. Después, desayuno mis cereales favoritos. ¡Me dan mucha energía para el día! En el cole, me esperan mis amigos. Siempre me saludan con una sonrisa. A veces, me preguntan cosas sobre mi silla, y me gusta explicarles cómo funciona.
En clase, tengo un SAAC que me ayuda mucho. Se llama tablero de comunicación con imágenes. ¡Es como un iPad que habla por mí! Si quiero pedir agua, toco la imagen del vaso y dice: "Quiero agua, por favor". Es muy útil para expresar lo que necesito. Mi profe, la Señora Ana, es muy buena. Siempre se asegura de que pueda participar en todas las actividades.
Para aprender, uso un atril especial del CEAPAT que me ayuda a sujetar los libros y cuadernos. Así no tengo que hacer tanta fuerza con los brazos. ¡Es genial! Puedo leer y escribir mucho mejor. En recreo, me encanta jugar al baloncesto adaptado. Lanzamos la pelota a la canasta desde nuestras sillas. ¡Es muy divertido y hacemos mucho ejercicio!
Después del cole, voy a terapia. La fisio me ayuda a estirar los músculos para que no se pongan rígidos. También hago ejercicios para fortalecer los brazos y las piernas. A veces, es un poco cansado, pero sé que me ayuda a sentirme mejor.
Por la noche, antes de cenar, me gusta usar mi cepillo de dientes adaptado del CEAPAT. Tiene un mango más grande y es más fácil de sujetar. ¡Así puedo lavarme los dientes solito! Después de cenar, leo un cuento con mi papá. Me encanta que me lea historias de aventuras.
A veces, me siento triste porque no puedo correr tan rápido como mis amigos o jugar al fútbol. Pero sé que soy fuerte y que puedo hacer muchas otras cosas. Tengo amigos increíbles, una familia que me quiere mucho y una súper silla que me lleva a todas partes.
El CEAPAT tiene cosas muy chulas que me ayudan. Además del atril y el cepillo de dientes, también uso un comunicador dinámico con pantalla táctil. ¡Es como un ordenador que puedo controlar con la mirada! Si estoy muy cansado para usar el tablero de comunicación con imágenes, uso el comunicador dinámico para hablar con mis amigos y mi familia.
Una vez, fuimos de excursión al parque. Había un camino de tierra que era muy difícil para mi silla. Me sentí frustrado porque no podía seguir a mis amigos. Pero entonces, mi amigo Pablo me empujó cuesta arriba. Me sentí muy agradecido. ¡Los amigos siempre están ahí para ayudarte!
He aprendido que no importa si tienes alguna dificultad. Lo importante es ser positivo, tener amigos que te apoyen y nunca rendirte. ¡Todos somos diferentes y eso nos hace especiales! Mi Distrofia Muscular de Duchenne es parte de mí, pero no me define. Soy Leo, un niño al que le encanta dibujar, escuchar música, jugar videojuegos y vivir aventuras. ¡Y estoy listo para lo que venga!
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